Descrita em 1994, a alopecia frontal fibrosante (AFF) é alopecia cicatricial linfocítica primária caracterizada principalmente por recesso da linha anterior de implantação dos cabelos e perda bilateral das sobrancelhas. AFF acomete mais frequentemente mulheres após a menopausa (87%), e sua incidência vem aumentando progressivamente, tornando‐a, atualmente, a principal causa de alopecia cicatricial atendida por dermatologistas.1,2
Apesar de não apresentar risco de morte ou contágio, alopecias infligem grande impacto na qualidade de vida (QV). Tal impacto é evidenciado pela maior prevalência de sintomas depressivos e ansiedade em pacientes com alopecia, especialmente entre as mulheres.3,4
Poucos estudos dedicaram‐se à investigação do impacto na QV induzido pela AFF, ainda que a maior parte dos pacientes reconheça sua QV afetada.5 Porriño‐Bustamante et al. desenvolveram e validaram um instrumento específico para investigação do impacto na QV em mulheres com AFF, o Frontal Fibrosing Alopecia Quality of Life Index (FFA‐QLI).6 Esse instrumento autoadministrado é formado por 20 itens com quatro alternativas, resultando em escore da soma (unidimensional) dos itens que varia de 0 a 60 pontos.
Realizou‐se estudo tipo metodológico para adaptação e validação da versão brasileira do FFA‐QLI. Após autorização pelos autores do instrumento, dois dermatologistas, fluentes na língua inglesa, traduziram‐no para o português, gerando uma versão consensual, que foi retrotraduzida para a língua inglesa por um não especialista e aprovada pelos autores do questionário original. A versão brasileira foi nomeada FFA‐QLI‐BRA. A fim de se obter a adaptação cultural, dez mulheres com AFF avaliaram o instrumento e foram questionadas quanto à clareza das perguntas, linguagem utilizada e sua aplicabilidade. A versão adaptada para a língua portuguesa do Brasil está disponível em https://doi.org/10.17632/75v2xxrb39.1.
Para validação de conteúdo, sete dermatologistas com experiência em tricologia avaliaram e pontuaram (0 a 10) cada item quanto a relevância, sendo 0 – Nada relevante e 10 – Muitíssimo relevante.
Para as demais validações, foram investigadas 99 mulheres com AFF (diagnosticadas por dermatologista) por meio de questionário on‐line contendo dados demográficos FFA‐QLI‐BRA e o DLQI‐BRA (Dermatology Quality of Life Index), para validação concorrente. O estudo foi conduzido no serviço de Dermatologia da FMB‐UNESP (Botucatu, SP, Brazil). Um subgrupo de oito participantes preencheu novamente o questionário dentro do período de sete dias, com o objetivo de investigar sua estabilidade temporal. A consistência interna do instrumento foi avaliada pelo coeficiente McDonald‐ꞷ.
Os achados demográficos e de QV das pacientes amostradas estão apresentados na tabela 1. Nota‐se predomínio de mulheres >30 anos e com maior escolaridade. Durante a aplicação presencial, o instrumento foi autopreenchido em menos de 10 minutos por todas as participantes.
Dados demográficos e de qualidade de vida das 99 mulheres com alopecia frontal fibrosante
Os escores de cada item do FFA‐QLI‐BRA estão representados na figura 1.O item F19 (referente à maquiagem das sobrancelhas) apresentou efeito teto. Já o efeito chão foi visto nos itens 11, 14 e 20; referentes a atividades de lazer/esporte, relacionamento com amigos e uso de próteses capilares.
A validade de conteúdo foi ratificada pela média dos especialistas> 8 para todos os itens do instrumento.
A consistência interna (McDonald‐ꞷ.) do FFA‐QLI‐BRA foi 0,92 (95% IC 0,90‐0,94) e do DLQI foi 0,89 (95% IC 0,86‐0,92). A correlação (rho de Spearman) entre os escores de FFA‐QLI‐BRA e DLQI foi de 0,77 (p <0,001). A correlação dos escores dos itens do FFA‐QLI‐BRA entre si e entre os itens‐total (fig. 2) indica menores coeficientes relacionados aos itens E4, F19 e F20.
A análise fatorial exploratória, pelo método de fatoração do eixo principal, indicou 48,9% de variância da variável latente explicada pelo fator unidimensional. O coeficiente KMO para a matriz foi 0,86 e o teste de esfericidade de Bartlett resultou p <0,001, indicando adequação da amostra. Todos os itens apresentaram carregamento fatorial ≥ 0,34, exceto o F19 que resultou 0,16.
A análise de redes pelo método EBICglasso (fig. 3) mostra centralidade para os itens do FFA‐QLI‐BRA, especialmente S9, S13 e F17. Itens do DLQI e E3‐6, F19, F20 situaram‐se perifericamente, na representação do construto.
A exclusão dos itens E4, F19 e F20 aumenta a consistência interna para 0,93, e a variância da variável latente explicada para 57,9%.
Na avaliação de estabilidade temporal, a média (desvio‐padrão) dos escores dos testes foi de 16,9 e nos retestes, foi de 13,9 resultando em coeficiente de correlação intraclasse (concordância) de 0,80.
A análise psicométrica do FFA‐QLI‐BRA mostrou que o instrumento apresenta consistência interna, validade de conteúdo e estabilidade temporal, validando seu uso no Brasil. Isso permite quantificar mais precisamente a percepção das demandas desses pacientes, aprimorando sua assistência.
Nessa amostra, o impacto avaliado pelo DLQI foi leve, semelhante ao descrito na literatura.7 Porém, questionários genéricos não detectam todos os aspectos afetados na vida dos pacientes, levando à preferência por instrumentos específicos, quando disponíveis.8 A maior consistência interna e o posicionamento dos itens do FFA‐QLI‐BRA no centro da rede indicam um desempenho psicométrico superior ao DLQI para a avaliação da QV em FFA.9
Certos itens do FFA‐QLI‐BRA apresentaram comportamento psicométrico menos correlato com os demais itens, devendo ser avaliados com atenção durante o uso do instrumento. O item F19 (maquiagem das sobrancelhas) pode falhar em mulheres sem acometimento da sobrancelha, ou demandar cuidado diário para as acometidas. O item E4 (prurido/dor) pode não estar presente, ou ser mitigado com o tratamento, não se revelando assunto que comprometa a QV. O item 20 só pode ser avaliado nos casos que demandam prótese capilar, e e inconsistente em amostras compostas por pacientes com doença leve.
Neste trabalho, a média dos escores do FFA‐QLI‐BRA indicou impacto moderado na QV, enquanto o estudo original, na Espanha, indicou impacto leve.6 Investigações posteriores devem explorar a correlação entre os escores de QV com variáveis clínicas, aspectos culturais e escores de doenças afetivas, visto que populações latino‐americanas podem ter maior sensibilidade afetiva à perda dos cabelos. Um estudo brasileiro mostrou que o medo das mulheres de perder todo o cabelo se assemelha ao de contrair doenças graves como infarto.10
Este trabalho apresenta limitações ligadas à amostragem de mulheres em tratamento e com maior escolaridade que a população brasileira, o que deve alertar para o entendimento do instrumento quando aplicado a mulheres menos instruídas. Entretanto, esses elementos não impediram o processo de análise e validação do instrumento.
Concluindo, foi adaptada a versão brasileira do FFA‐QLI que se provou válida e consistente, estabelecendo‐se ferramenta útil na prática clínica, assim como em estudos envolvendo pacientes com AFF.
Suporte financeiroNenhum.
Contribuição dos autoresPaula Rosa Coutinho Goulart Borges Mariottoni: Concepção e planejamento do estudo; Obtenção dos dados; Redação do artigo; Revisão crítica de literatura; Revisão crítica do manuscrito; Aprovação da versão final do manuscrito.
Leonardo Spagnol Abraham: Revisão crítica de literatura; revisão crítica do manuscrito; Aprovação da versão final do manuscrito.
Leopoldo Duailibe Nogueira Santos: Revisão crítica de literatura; Revisão crítica do manuscrito; Aprovação da versão final do manuscrito.
Daniel Fernandes Melo: Revisão crítica de literatura; Revisão crítica do manuscrito; Aprovação da versão final do manuscrito.
Rodrigo Pirmez: Revisão crítica de literatura; Revisão crítica do manuscrito; Aprovação da versão final do manuscrito
Paulo Müller Ramos: Concepção e planejamento do estudo; Redação do artigo; Revisão crítica de literatura; Revisão crítica do manuscrito; Aprovação da versão final do manuscrito.
Hélio Amante Miot: Concepção e planejamento do estudo; Análise e interpretação dos dados; Análise estatística; Redação do artigo; Revisão crítica de literatura; Revisão crítica do manuscrito; Aprovação da versão final do manuscrito.
Conflito de interessesNenhum.
Como citar este artigo: Mariottoni PR, Abraham LS, Santos LD, Melo DF, Pirmez R, Müller Ramos P, et al. Translation, cultural adaptation and validation of the Brazilian version of the Frontal Fibrosing Alopecia Quality of Life Index (FFA‐QLI‐BRA). An Bras Dermatol. 2025;100. https://doi.org/10.1016/j.abd.2024.03.014
Trabalho realizado na Departamento de Infectologia, Dermatologia, Diagnóstico por Imagem e Radioterapia, Faculdade de Medicina, Universidade Estadual Paulista, Botucatu, SP, Brasil.