A Índia relata 60% dos novos casos de hanseníase no mundo todos os anos.1 Após a eliminação da hanseníase como um problema de saúde pública em 2005, o Programa Nacional de Erradicação da Hanseníase (NLEP, National Leprosy Eradication Program) foi integrado ao Provedor de Serviços de Saúde (PSS) existente para o diagnóstico e tratamento precoces da hanseníase.2 Apesar de todos os esforços, o país relata um número significativo de novos casos de hanseníase com incapacidades a cada ano. A Índia sozinha contribui com 37% dos casos mundiais de deficiência de grau 2 (DG2) e 65% da região do Sudeste Asiático.1 A proporção de casos de DG2 entre novos casos de hanseníase no ano de 2017 a 2018, como relatado em Andhra Pradesh, é de 4,86% e 4,71%, respectivamente.3 A apresentação tardia é um fator de risco reconhecido para incapacidade, e o presente estudo foi realizado para avaliar os fatores de risco para incapacidades entre os casos de hanseníase em adultos e medir sua força de associação.

Um estudo de caso‐controle foi realizado em Andhra Pradesh, Índia, entre agosto de 2014 e julho de 2016. Casos e controles foram selecionados a partir dos registros de tratamento do NLEP de três distritos selecionados aleatoriamente: Guntur, Krishna e Kurnool. Os casos foram definidos como pacientes adultos com hanseníase, com 18 anos ou mais na época e registrados para tratamento no NLEP com GD2 ou GD1da OMS. Os controles foram definidos como pacientes adultos com hanseníase, com 18 anos ou mais na época e registrados para tratamento no NLEP com incapacidade de grau 0da OMS (DG0). A avaliação segundo o sistema de graduação da hanseníase em grau 0, grau 1 e grau 2da OMS foi realizada pela equipe do NLEP (supervisor de hanseníase e oficial médico distrital de hanseníase) avaliando os olhos, as mãos e os pés dos pacientes. Os pacientes do registro de tratamento do NLEP foram selecionados como casos e controles.4 O cálculo do tamanho da amostra e a metodologia são descritos em outro artigo.5 Um questionário pré‐testado no idioma local (télugo) foi utilizado para registrar dados sociodemográficos, informações sobre o tempo de atraso do paciente e atraso do PSS de todos os participantes. Todos os dados obtidos foram anônimos e analisados por meio do software STATA versão 12.0. Porcentagens foram calculadas para variáveis discretas, e a mediana foi calculada para variáveis contínuas com intervalos interquartis. As variáveis que se mostraram significativas na análise bivariada foram submetidas à regressão logística multivariada com IC95%; valor de p<0,05 foi considerado estatisticamente significativo.

Havia menos homens (67%) entre os casos do que nos controles (76%), e havia mais mulheres nos casos (33%) do que nos controles (24%). As características sociodemográficas e os tipos de hanseníase são mostrados na tabela 1. A mediana (calculada em vez do atraso médio do paciente em razão da assimetria dos dados) do tempo de atraso do paciente, atraso do PSS e atraso total em meses são apresentados na tabela 2. Fatores de risco para a deformidade no momento do diagnóstico da hanseníase e o registro entre as pessoas recém‐diagnosticadas com hanseníase são apresentadas na tabela 3.

A análise detalhada de vários fatores de interação mostrou que eles podem ser categorizados como fatores relacionados ao paciente ou relacionados ao PSS. Neste estudo, o tempo de atraso mediano do paciente foi de 18 meses nos casos e oito meses nos controles. Um estudo em um hospital terciário em Andhra Pradesh relatou que 50,5% dos pacientes com hanseníase demoraram mais de seis meses antes de ir ao hospital.6 Um estudo em Chhattisgarh relatou que 32,5% dos pacientes com GD2/GD1 tiveram um atraso de mais de 12 meses no diagnóstico.7 Entretanto, o atraso relatado neste estudo é maior do que o de outras regiões geográficas do país. A nível internacional, Henry et al., no Brasil, relataram que 34,4% dos pacientes com hanseníase tiveram um atraso do paciente de menos de três meses.8 Um estudo chinês que observou casos notificados entre 2007 e 2017 relatou um atraso médio e mediano do paciente de 30,1 meses e seis meses, respectivamente.9 Nosso estudo mostrou que o atraso de mais de três meses do paciente representa um risco significativo para o desenvolvimento de GD2/GD1 entre novos pacientes com hanseníase em Andhra Pradesh.

Embora o atraso do paciente seja o principal contribuinte para o atraso geral, o atraso do PSS não pode ser ignorado. O principal motivo atribuído ao atraso no atendimento à saúde é a falta de profissionais de saúde qualificados para diagnosticar a doença. Como a hanseníase foi eliminada como um problema de saúde pública na maioria dos países, menos importância é dada no currículo médico objetivando treinar profissionais de saúde para suspeitar de hanseníase, e frequentemente a doença é diagnosticada incorretamente. Na Índia, os profissionais de saúde do sistema público de saúde foram melhores no diagnóstico da hanseníase em comparação com profissionais da prática privada. Isso é bastante evidente no presente estudo.

Este estudo relatou que 46% dos casos procuraram primeiro um provedor de saúde privado qualificado, e 52% dos controles procuraram primeiro atendimento no PSS público. Vários fatores, como status socioeconômico, nível de escolaridade, acessibilidade etc. influenciam o comportamento de busca por serviços de saúde e a decisão de procurar um provedor de serviços de saúde. Relatamos que quando o entrevistado visitou qualquer provedor de saúde privado qualificado mais de duas vezes antes do diagnóstico, a chance de GD2/GD1 foi duas vezes maior do que naqueles que visitaram menos vezes ou igual a duas vezes. Isso mostra que um tempo significativo de atraso ocorre com várias visitas ao setor privado, e pode servir como indicador indireto para a oportunidade perdida de diagnóstico pelo setor privado.

A principal limitação do presente estudo foi sua natureza retrospectiva. Pode haver um “viés de memória” introduzido até certo ponto neste estudo, o que é inevitável em trabalhos de caso‐controle.

Em conclusão, o atraso do paciente é um fator vital para a redução das incapacidades entre os casos de hanseníase em adultos. O grande tempo de atraso do paciente reflete que a comunidade não está ciente dos sintomas e das consequências da hanseníase; reflete também a eficácia das estratégias de educação e comunicação e dos mecanismos de detecção precoce de casos nos serviços públicos de saúde. Além disso, envolver o setor privado a fim de ter um sistema de referência eficaz, além da redução do atraso do paciente, servirá como complemento para uma estratégia eficaz na detecção precoce e na prevenção de deficiências. Os voluntários da comunidade podem ser utilizados para preencher essa lacuna de vinculação do setor privado à unidade de saúde pública.