A psoríase é uma doença crônica que afeta principalmente a pele e as articulações, com uma prevalência global estimada entre 0,6% e 6,5%.1 Na Colômbia, a psoríase tem uma carga estimada de 43,6 DALY (do inglês Disability‐Adjusted Life‐Years, ou seja incapacidade ajustada aos anos de vida)) por 100.000 indivíduos e cerca de 3% das consultas em serviços de Dermatologia.2,3 Em pacientes com psoríase moderada a grave, a incapacidade é comparável a outras condições crônicas, como artrite reumatoide, diabetes mellitus e esclerose múltipla, e seu tratamento é às vezes desafiador.3 Devido ao comprometimento multissistêmico, e não apenas cutâneo e articular, diversas considerações devem ser contabilizadas em seu tratamento, o que inegavelmente se traduz em custos tanto para o sistema de saúde quanto para os pacientes: tratamentos múltiplos ou combinados, tratamentos mais caros, consultas ambulatoriais e emergenciais causadas pela doença ou suas complicações e hospitalizações que podem ser prolongadas.3 Nos Estados Unidos, o custo total anual de cuidados de saúde para todas as causas foi de 33,82 USD (dólares americanos) para os que interropem o plano de saúde e 60,73 USD para aqueles que mudam de plano de saúde, com cerca de 20% desse custo não relacionado às despesas com os medicamentos prescritos.4

Os aspectos econômicos da saúde são cada vez mais importantes em todos os sistemas de saúde.5 Na Colômbia, em decorrência das deficiências no sistema de saúde, os pacientes têm maior probabilidade de incorrer em despesas do próprio bolso.6 As despesas do próprio bolso relacionadas à saúde referem‐se a custos com transporte para consultas médicas, alimentação, copagamento, compra de medicamentos ou qualquer serviço ou exame que não é coberto pelo sistema de saúde e deve ser pago pelo próprio paciente.7 Particularmente, incorrer nessas despesas parece ser catastrófico por causa da falta de cobertura de saúde para pacientes desempregados.6 Até agora, os estudos de custos da psoríase têm sido realizados principalmente junto com a avaliação da eficácia dos tratamentos biológicos. Estudos de custos na prática clínica diária são escassos, e os poucos existentes enfocam os custos diretos da doença, com poucas, mas importantes informações sobre os custos indiretos.5 Por exemplo, os custos indiretos anuais atribuíveis à psoríase variam entre US$ 23,9 e 35,4 bilhões de dólares nos Estados Unidos, o que reitera a carga econômica substancial secundária a essa doença.8

Como na Colômbia faltam evidências relacionadas ao comportamento das despesas do próprio bolso em pacientes com psoríase, o objetivo deste estudo foi quantificar esses custos e analisar sua relação com as características ocupacionais dos pacientes em uma coorte de pacientes com psoríase atendida em um Ambulatório de Dermatologia.

Estudo transversal e unicêntrico realizado no centro dermatológico da Escola de Medicina da Universidade CES Sabaneta (Sabaneta, Colômbia) de setembro de 2018 a março de 2019.

Todos os pacientes com mais de 18 anos de idade, com diagnóstico de psoríase leve e moderada‐grave com qualquer uma de suas variantes clínicas foram considerados elegíveis e convidados a participar. Os pacientes foram excluídos caso se recusassem a participar ou não pudessem comparecer às consultas do estudo. O tamanho da amostra foi obtido por conveniência.

O resultado primário foi a medida das despesas do próprio bolso em pacientes com psoríase. As despesas do próprio bolso foram medidas por um questionário que levou em consideração variáveis econômicas quantitativas, tais como: dinheiro total gasto nos últimos seis meses em produtos médicos, como termômetros, seringas, agulhas, compressas, gaze, algodão, medicamentos, consultas médicas, alimentos comprados durante o comparecimento às consultas médicas, copagamentos de consultas médicas ou fototerapia, consultas médicas privadas em medicina geral, especialistas, medicina alternativa e/ou psicologia, transporte (ônibus, táxi, metrô, veículo próprio, caminhada ou outros), e/ou hospedagem, no caso de consultas em outras cidades ou municípios. Os produtos médicos foram calculados de acordo com os preços das farmácias e o dinheiro medido em pesos colombianos (PC) e convertido para dólares americanos (USD), de acordo com a taxa de câmbio representativa do mercado (Fonte: Banco de la República de Colombia; Valor de câmbio: 3177,94 PC em 24 de abril de 2019).

Outras variáveis econômicas e clínicas como situação ocupacional (empregado, desempregado ou aposentado), causa do desemprego, se aplicável (por doença ou outra causa), absenteísmo no trabalho, medido em número de dias que o paciente não trabalhou devido à doença nos últimos seis meses, com ou sem licença médica; Índice de Área e Gravidade da Psoríase (PASI, do inglês Area and Severity Index of Psoriasis), Índice de Qualidade de Vida Dermatológica (DLQI, do inglês Dermatological Quality of Life Index), que avalia 10 questões em relação ao impacto da doença cutânea nas esferas social, familiar, sexual e laboral, respondendo: muitíssimo (3 pontos), muito (2 pontos), pouco (1 ponto) e nada (0 pontos) com um escore final entre 0‐30, sendo 0 o menor comprometimento na qualidade de vida e 30 o máximo; tempo de evolução da doença em anos, comorbidades (diabetes, hipertensão, dislipidemia, síndrome metabólica, doença cardiovascular, obesidade, câncer, outros), tipo de tratamento (tópico, sistêmico, fototerapia, biológico, outros ou nenhum) e causa de abandono do tratamento, se aplicável (custos, transporte, cuidado insuficiente, falta de disponibilidade de consultas, desfiliação do provedor de serviço de saúde, outras causas) também foram considerados na pesquisa.9,10

Todos os pacientes com psoríase foram convidados a participar e submetidos a um exame físico completo e a um questionário, que foram conduzidos por um residente de dermatologia do terceiro ano, previamente treinado. Para reduzir os vieses de informação, os pacientes foram sensibilizados sobre a relevância da veracidade das informações. Um teste piloto foi realizado em cinco pacientes a fim de determinar o desempenho do examinador ao utilizar o protocolo padronizado e para verificar a compreensão dos pacientes sobre o objetivo do estudo e as informações necessárias.

A análise descritiva das despesas do próprio bolso, características sociodemográficas e clínicas dos pacientes foi realizada por meio de frequências absolutas e relativas para as variáveis qualitativas e média, mediana, desvio‐padrão e intervalo para as quantitativas. A relação das características dos pacientes com as despesas do próprio bolso foi analisada com modelos lineares generalizados, família gaussiana, identidade de vínculo. São apresentadas diferenças médias brutas e ajustadas por PASI, DLQI, situação ocupacional, tratamento com intervalos de confiança de 95% (IC95%) e valores de p. A significância estatística foi estabelecida em 0,05. As análises estatísticas foram realizadas no software SPSS, versão 21 licenciado pela Universidade CES. Este estudo foi aprovado pelo Comitê de Pesquisa e Ética da Universidade CES.

Dos 100 pacientes que participaram do estudo, 49% eram mulheres. A média de idade foi de 54,7 anos (DP=13,1) (tabela 1). O nível de escolaridade apresentou proporções iguais de pacientes com Ensino Superior (universidade) versus pacientes com Ensino Fundamental I, Fundamental II, Ensino Médio e sem nenhuma escolaridade; 99% dos pacientes eram filiados a um sistema de saúde, 80% deles como contribuintes; 54% dos pacientes estavam empregados, dos quais oito faltaram ao trabalho, três com licença médica e cinco sem licença. Os restantes 46% eram aposentados ou estavam desempregados na mesma proporção, com apenas 2% atribuindo isso à psoríase. A média dos escores do PASI e do DLQI foi de 4,8 e 7,2, respectivamente, como mostrado na tabela 1.

A maior parte das despesas do próprio bolso foi utilizada para compra de medicamentos e transporte de ônibus, no valor máximo de até 440,50 e 528,60 USD, respectivamente (tabela 2). Os pacientes gastam em média 13,38 USD com o transporte de ônibus. A média das despesas do próprio bolso relacionada a cuidados médicos medidos em 2019 para produtos médicos, medicamentos, exames e alimentação foi de 1,85, 63,20, 1,50 e 2,35 USD, respectivamente. Em relação a copagamentos médicos para consultas ou sessões de fototerapia, o custo foi de 3,36 e 0,57 USD. As consultas particulares com médico da família, especialistas, medicina alternativa e psicologia mostraram uma média de 2,77, 2,02, 1,82 e 0,62 USD, respetivamente. Entre os 100 participantes, a despesa total foi de 11.131,90 USD no período de seis meses.

As diferenças nas médias dos fatores associados às despesas do próprio bolso relacionadas à assistência médica são apresentadas na tabela 3. Primeiramente, foi realizada uma análise bruta das variáveis, na qual as variáveis PASI e fototerapia foram significativas. Ao ajustar o modelo para as variáveis PASI, DLQI, situação ocupacional e tratamento, apenas as variáveis DLQI e fototerapia foram significativas. Para o DLQI, a diferença média foi 5,42 com um intervalo de confiança de 95% (IC 95%: 1,57‐9,28); isso significa que para cada aumento de um ponto no DLQI, as despesas do próprio bolso aumentam em 5,42 USD em um período de seis meses. Além disso, a fototerapia também apresentou diferença estatisticamente significativa nas médias, em comparação a não ter nenhum tipo de tratamento, com diferença média de 33,38 (IC 95%: 8,64‐58,14).

Neste estudo, objetivamos quantificar as despesas do próprio bolso em pacientes com psoríase e analisar sua relação com as características ocupacionais dos pacientes em uma coorte de um Ambulatório de Dermatologia. Identificamos que o principal gasto do próprio bolso é com remédios, transporte e copagamento de consultas médicas, e as principais características associadas com as despesas do próprio bolso foram o DLQI e o tratamento com fototerapia. Documentamos um total de 11.131,90 USD gastos nos últimos seis meses entre os 100 participantes. A maior parte das despesas do próprio bolso foi destinada à compra de medicamentos e transporte, com valor máximo de 440,50 e 528,60 USD, respectivamente. Os pacientes gastaram em média 13,38 USD em transporte de ônibus. A média dos gastos foi de 111,30 USD por paciente em um período de seis meses. Nossos achados são consistentes com estudos anteriores, que documentaram comportamento semelhante em relação às despesas do próprio bolso. Em um estudo realizado nos Estados Unidos, Javitz et al. relataram despesas do próprio bolso semelhantes, de 356,00 USD por paciente por ano.11

Outros estudos mostraram despesas do próprio bolso, como 706,00 USD por paciente em um período de seis meses,3 e até 1.255,00 USD vs. 913,00 USD em pacientes não psoriásicos com um p estatisticamente significativo de 0,001.12 Além disso, Gunnarson descreveu um estudo australiano que relatou despesas anuais do próprio bolso para medicamentos isentos de prescrição (MIP) e medicamentos prescritos de aproximadamente 250,00 AUD (dólares australianos) por pessoa, no período de 1997 a 1999.12 Nos Estados Unidos, também foram realizados estudos medindo os custos diretos e indiretos em relação à psoríase, os maiores até agora, publicados em 2008, onde se constatou que os custos indiretos chegavam a 2.748,00 USD por ano por trabalhador, superando até mesmo doenças gastrintestinais graves como colite ulcerativa, refluxo gastroesofágico, doença diverticular e úlcera péptica, comparável àqueles descritos no estudo de Schmitt e Ford, no qual foram relatados gastos de 2.571,00 USD por trabalhador por ano.13,14

Na Suíça, o custo com despesas do próprio bolso e consultas ambulatoriais no ano de 2005 foi de 1.141,00 a 7.957,00 euros por paciente por ano.15 Moreno et al. consideraram custos indiretos relacionados a licença médica, aposentadoria precoce, assistência ao paciente e despesas do próprio bolso pagas pelo paciente decorrentes da artrite psoriásica (AP) e apresentaram um custo indireto médio anual por paciente de 2.066,29 USD.16 Kawalec et al. também documentaram despesas do próprio bolso mais altas pagas por pacientes em decorrência de AP, com custo indireto médio anual por paciente chegando a 1261,00 euros.17 Nosso estudo apresentou despesas menores porque o mesmo não mediu os custos indiretos na forma de absenteísmo no trabalho e não havia nenhum paciente com AP.

O presente estudo mostrou uma média de PASI e DLQI de 4,8 e 7,2, respectivamente. Em um estudo conduzido na Colômbia em 2014 sobre os custos diretos da psoríase, os escores médios do PASI e DLQI documentados foram de 5,7 e 8,2, respectivamente.5 Em nosso caso, um DLQI de 7,2 em média representa um impacto moderado na qualidade de vida, porém não se correlacionou com o nível de PASI, o que pode ser explicado pelo número significativo de participantes que apresentava apenas envolvimento palmoplantar. Isso reafirma o grande prejuízo na qualidade de vida, independentemente do nível de PASI ou da gravidade da doença. Esse componente por si só pode impactar na esfera laboral dos pacientes, como Mansouri et al. mostraram em seu estudo sobre trabalho e afastamento por doença entre pacientes com psoríase, em que a maioria dos pacientes (68%) apresentou níveis de PASI abaixo de 10.18,19

Este estudo também encontrou diferenças estatisticamente significativas para o DLQI na relação com as despesas do próprio bolso. Isso pode ser explicado pois quanto maior o impacto na qualidade de vida, mais doente o paciente se sente, e consequentemente compra mais medicamentos ou tem maior frequência nas consultas, independentemente do nível do PASI. Esse resultado também poderia ser explicado de maneira inversa: com maiores gastos, há maior impacto na qualidade de vida. Uma revisão da literatura não encontrou estudos comparando despesas do próprio bolso com a qualidade de vida; entretanto, nos poucos estudos encontrados em relação aos custos indiretos e impacto na qualidade de vida (QV), é bem conhecido o fato de que esses encargos financeiros estão associados a uma menor qualidade de vida dos pacientes, e que o impacto psicológico da psoríase pode desempenhar um papel na produtividade dos pacientes no trabalho e, portanto, em sua renda.14,20,21

Schöffski et al. descobriram que os pacientes com DLQI mais alto foram os que apresentaram custos mais elevados; entretanto, ao contrário do presente estudo, os custos diretos também foram incluídos.22 Além disso, em um estudo de Hawro et al., 23% dos pacientes relataram que a psoríase influenciou negativamente sua escolha de carreira profissional; os autores propõem que a psoríase resulta em estigmatização, com rejeição social e sofrimento psicológico, com subsequentes mudanças comportamentais de longo prazo que levam a uma pior situação econômica e um impacto negativo na QV dos pacientes, mesmo gastando mais tempo em terapia, o que pode ser traduzido no presente estudo em despesas mais altas com MIP.23

Uma revisão sistemática sugeriu que quanto mais grave a doença, maiores são as despesas do próprio bolso; além disso, o fato de ser uma doença associada a múltiplas comorbidades aumenta muito mais os custos indiretos.8,24 Isso não se correlaciona com o presente estudo, uma vez que diferenças estatisticamente significativas não foram encontradas entre as despesas do próprio bolso e os níveis de PASI, que podem ser diferentes de outros estudos, mas não comparáveis, uma vez que levam em consideração a produtividade no trabalho e não as despesas do próprio bolso. Ayala et al. relataram que a menor QV no trabalho e situação financeira/renda estão correlacionadas à gravidade da psoríase.25

No presente estudo, 93% dos pacientes estavam em tratamento, 34% com tratamento oral ou biológico, e a maioria (87%) também recebia tratamento tópico. Isso está de acordo com a literatura mundial, na qual o tratamento tópico é o principal.3,20 Em relação a tratamento e custos, a fototerapia apresentou diferença estatisticamente significativa nas médias, em comparação a não realizar nenhum tipo de tratamento. A proposta do presente estudo é que o aumento nas despesas do próprio bolso é explicado pelo comparecimento às consultas de fototerapia, o que ocorre em média duas a três vezes por semana, e se traduz em maiores despesas com transporte, copagamento e alimentação durante o atendimento na consulta. Outros estudos também encontraram uma relação em termos de custos indiretos que aumentaram significativamente apenas no caso de fototerapia, quando comparada a outras modalidades de tratamento.26

Como limitação de nosso estudo, identificamos a falta de medida da perda de produtividade no trabalho e o absenteísmo laboral, traduzido em perdas financeiras com licenças médicas. Entretanto, que seja de nosso conhecimento, este é o primeiro trabalho publicado sobre as despesas do próprio bolso da psoríase na Colômbia, um país onde as pessoas alocam 3,1% de suas despesas totais para pagamentos de saúde, o que é uma porcentagem considerável.7 As despesas do próprio bolso são importantes para os pacientes porque, em grande parte, eles desconhecem os custos dos diferentes tratamentos para psoríase e, além da eficácia e segurança, as despesas do próprio bolso são um dos fatores mais importantes na decisão sobre um tratamento para psoríase. 27

Estudos recentes sobre custos indiretos em pacientes com psoríase descritos por Villacorta, Feldman e Lopes enfocam a perda de produtividade no trabalho; em vez disso, o presente estudo fornece informações adicionais sobre as despesas do próprio bolso custeadas pelos pacientes, como medicamentos e transporte para sessões de fototerapia.28–30

As despesas do próprio bolso evidenciadas neste estudo se assemelham com o demonstrado em estudos anteriores. O presente estudo encontrou diferenças estatisticamente significativas para o DLQI em relação às despesas do próprio bolso, independentemente do nível do PASI. O tratamento fototerápico também apresentou diferenças estatisticamente significativas na relação com as despesas do próprio bolso, quando comparado aos demais tratamentos, pois requer maiores gastos com transporte, copagamento e alimentação durante o atendimento na consulta. Não houve correlação entre as despesas do próprio bolso e a situação ocupacional, o PASI ou outros tipos de tratamento. A maior parte do dinheiro foi utilizada para comprar medicamentos e no transporte de ônibus. Entre os 100 participantes, a despesa total foi de 11.131,90 USD no período de seis meses.

Universidade CES.

Ana María Maya‐Rico: Desenho e planejamento do estudo; redação e edição do manuscrito; coleta, análise e interpretação dos dados; revisão crítica da literatura.

Ángela Londoño‐García: aprovação da versão final do manuscrito; desenho e planejamento do estudo; redação e edição do manuscrito; participação efetiva na orientação da pesquisa; revisão crítica do manuscrito.

Arlex Uriel Palacios‐Barahona: Análise estatística; aprovação da versão final do manuscrito; desenho e planejamento do estudo; participação efetiva na orientação da pesquisa; revisão crítica da literatura; revisão crítica do manuscrito.

Sol Beatriz Jimenez‐Tamayo: Aprovação da versão final do manuscrito; desenho e planejamento do estudo; participação efetiva na orientação da pesquisa; revisão crítica do manuscrito.

Estefanía Muriel‐Lopera: Redação e edição do manuscrito; coleta, análise e interpretação dos dados; revisão crítica da literatura.

Nenhum.