Micose fungoide (MF) é o tipo mais comum de linfoma cutâneo de células T (LCCT), responsável por quase 50% de todos os linfomas cutâneos primários. É doença rara, com taxa de incidência de 6,4 por milhão de pessoas nos EUA.1 Na maioria dos casos em estágio inicial, a MF tem curso clínico indolente e apresenta bom prognóstico. Os dermatologistas familiarizados com a doença podem considera‐la relativamente simples, especialmente em seus estágios iniciais, e transmitir tal posicionamento a seus pacientes. No entanto, como a MF é um tipo de linfoma, é importante entender como os pacientes percebem este diagnóstico e como isso afeta suas vidas, pois há carência de pesquisas nessa área.2 Além disso, é preciso lembrar que mesmo os pacientes com MF em estágio inicial são obrigados a passar por avaliações médicas frequentes e receber tratamentos que podem sobrecarregar suas vidas e afetar suas percepções com efeitos psicológicos.3 Tratamentos da doença em estágio avançado podem exigir ainda mais dos pacientes.4

O conceito de percepção da doença é baseado no Common‐Sense Model of Self‐Regulation (CSM).5 De acordo com o modelo, quando as pessoas ficam doentes, elas criam crenças subjetivas sobre sua doença. Tradicionalmente, essas crenças são agrupadas em cinco dimensões: (1) identidade – o rótulo colocado na doença e os sintomas associados a ela; (2) causas – ideias sobre como alguém fica doente; (3) consequências – sequelas esperadas da doença; (4) linha do tempo – expectativas sobre a duração e o curso da doença; e (5) controlabilidade/cura – crenças sobre até que ponto pode ser controlada.6

A percepção da doença é um importante fator regulador que afeta o universo emocional dos pacientes e os comportamentos relacionados à saúde. Por exemplo, descobriu‐se que a percepção em pacientes com artrite reumatoide afeta funções psicológicas como a depressão, ainda mais do que a gravidade.7 Em pacientes asmáticos, as crenças sobre a controlabilidade/cura influenciam muito a aderência ao tratamento.8 Isso mostra que as percepções da doença têm implicações práticas em relação ao manejo.

A percepção da doença foi estudada em uma pequena amostra de pacientes com LCCT, indicando que eles percebem como sendo de longa duração; têm mais fé no tratamento médico do que na sua capacidade pessoal de tratar sua doença; e que eles não entendem sua doença.2 Ao contrário de alopecia, vitiligo, psoríase e dermatite atópica, os efeitos da percepção na ansiedade e depressão e nas estratégias de enfrentamento e qualidade de vida (QV) ainda não foram abordados em pacientes com MF.9–11 Prestar atenção à QV de pacientes dermatológicos é de grande importância, pois lidar com uma doença de pele, em especial um linfoma, pode ser muito desgastante e é considerada a quarta causa principal de desgaste em doenças não fatais.12

As estratégias de enfrentamento são a maneira como os pacientes aliviam o estresse quando confrontados com eventos traumáticos, como ser diagnosticado e ter que conviver com uma doença. A QV é afetada não apenas pela condição médica objetiva e pelas percepções dos pacientes, mas também por sua estratégia de enfrentamento.13 As estratégias de enfrentamento também estão associadas aos níveis de estresse emocional.14

Nosso objetivo foi investigar os aspectos psicodermatológicos de pacientes com MF em estágio inicial. O objetivo principal foi avaliar a percepção da doença, estratégias de enfrentamento, ansiedade e depressão. Com foco na QV dos pacientes, o objetivo secundário foi aprender como esses fatores a influenciam.

Este foi um estudo baseado em questionário. O estudo foi aprovado pelo IRB (3925‐17‐SMC).

Um total de 30 pacientes (25 homens, 5 mulheres), todos em estágio I de MF, responderam a todos os questionários e foram incluídos no estudo. Um paciente se recusou a cooperar. Os dados demográficos e clínicos são descritos na tabela 1. A média de idade foi de 51,6 anos (variação de 22–73), a duração mediana da doença foi de 55 meses e a mediana do tempo desde o início dos sintomas até o diagnóstico foi de 10 meses. A maioria dos pacientes respondeu bem apenas com fototerapia e corticosteroides tópicos (tabela 1).

Os escores do IPQ‐R mostraram que os participantes percebem a MF como uma condição crônica (3,7±0,9) com natureza cíclica leve (2,84±0,74), o que é bastante realista. Os pacientes não perceberam as consequências da MF como importantes (2,78±0,83), mas atribuíram um impacto emocional moderado da doença em suas vidas (3,1±0,83). Embora percebam seu controle pessoal sobre a doença (2,86±0,74) e seu nível de coerência (2,95±0,86) como bastante baixos, os pacientes demonstraram forte crença no controle pelo tratamento (3,59±0,72). Na subescala de identidade (5,57±3,11), os sintomas mais comumente relatados foram eritema (93%), pele seca (86%), prurido e alterações na cor da pele (70%). A fim de investigar se a percepção da doença muda ao longo do tempo, os pacientes recém‐diagnosticados foram comparados com os pacientes com doença bem estabelecida (ponto de corte de dois anos). Verificou‐se que os pacientes com doença bem estabelecida percebem sua doença como mais crônica (t=−2,56, p <0,05) em comparação aos pacientes recém‐diagnosticados. Nenhuma outra diferença significativa foi encontrada.

Em relação aos itens causais, os atributos psicológicos – p.ex., estresse e preocupação (2,68±0,95) – foram significativamente maiores que os fatores de risco (1,9±0,47), imunidade (2,24±0,95) e acaso (2,1±0,82) (F1,28=10,08, p <0,05). Além disso, os atributos psicológicos foram positivamente correlacionados com ansiedade e depressão, consequências e representações emocionais.

O espírito de luta foi o mecanismo de enfrentamento mais comum (3,34±0,66, F1,29=50,36, p <0,01) em comparação à anulação cognitiva (2,77±0,95), fatalismo (2,62±0,92), preocupação ansiosa (2,25±0,83) e desamparo (1,4±0,80).

Em relação à QV, 57,1% relataram que a MF interfere levemente em sua QV, 16,7% relataram interferência moderada, 9,5% relataram interferência substancial ou acentuada e 9,5% relataram MF como tendo nenhuma ou pouca interferência em sua QV.

Os escores das subescalas de depressão e ansiedade foram 3,37±0,4 e 2,85±0,52, respectivamente, o que significa que os pacientes não estavam deprimidos e apenas levemente ansiosos.

Relação entre percepção da doença, resultados psicológicos e dados demográficos

Foi encontrada uma correlação positiva entre a duração da doença com a MF sendo percebida como crônica, e uma correlação negativa com crenças na eficácia do tratamento. O período de tempo decorrido desde o início dos sintomas até o diagnóstico e a modalidade de tratamento não se correlacionaram com os componentes de percepção da doença. Naturalmente, a resposta ao tratamento correlacionou‐se com a percepção quanto melhor a resposta, menos os pacientes sentem que a MF afeta suas vidas (r=0,39, p <0,05) e a carga emocional é reduzida (r=0,40, p <0,05). A QV correlacionou‐se negativamente com várias subescalas de percepção da doença: identidade, representações emocionais, consequências e atributos psicológicos e enfrentamento deficiente (desamparo e preocupação ansiosa). Depressão e ansiedade também se correlacionaram positivamente com o comprometimento da QV. Em contraste, a QV se correlacionou positivamente com a coerência da doença.

O espírito de luta foi correlacionado positivamente com crenças mais fortes no controle pelo tratamento e negativamente correlacionado com representações emocionais (o vivenciar de sentimentos negativos). Embora não seja uma estratégia de enfrentamento dominante, o desamparo se correlacionou significativamente com a maioria das variáveis; correlacionou‐se positivamente com ansiedade e depressão, identidade, atributos psicológicos, representações emocionais e comprometimento da QV, e negativamente com coerência e crenças no controle da doença pelo tratamento (tabela 2).

Tabela 2.

Correlações significativas entre todas as variáveis do estudo

Variável	Atributos psicológicos	Fatores de risco	Espírito de luta	Desamparo	Preocupação ansiosa	Anulação	Depressão	Ansiedade	Comprometimento da qualidade de vida	Idade	Tempo desde Dx
Identidade		0,37a		0,60b	0,44a		0,49b	0,48b	0,48b
Linha do tempo aguda/crônica											0,61b
Linha do tempo cíclica						0,42a
Consequências	0,60b	0,41a		0,67b	0,63b		0,55b	0,73b	0,73b
Controle pessoal
Controle pelo tratamento			0,51b	−0,54b			−0,38a				−0,53b
Coerência sobre a doença	−0,42a		0,39a	−0,49b			−0,36a		−0,59b
Representações emocionais	0,57b	0,45a	−0,43a	0,65b	0,72b		0,60b	0,70b	0,57b	−0,43a
Atributos psicológicos				0,60b	0,55b		0,44a	0,59b	0,67b
Imunidade				−0,39a					−0,44a
Fatores de risco							0,38a	0,58b
Espírito de luta
Desamparo							0,83b	0,66b	0,79b
Preocupação ansiosa							0,75b	0,74b	0,70b

a

p <0,05.

b

p <0,01.

O modelo de mediação demonstrou que o efeito significativo dos atributos psicológicos na QV foi mediado pelo desamparo. O controle do desamparo resulta em uma relação não significativa entre os atributos psicológicos e a QV; ou seja, a relação entre os atributos psicológicos e a QV foi totalmente mediada pelo desamparo (fig. 1).

Figura 1.

Estratégias de enfrentamento como mediador entre a percepção da doença e a qualidade de vida.

(0.08MB).

Embora a MF possa ser doença potencialmente fatal, a percepção da doença pelos pacientes foi otimista. Ao contrário de pacientes com doenças benignas, como alopecia e psoríase, aqui os pacientes sentem que a MF tem consequências menos negativas, como observado anteriormente.20–22 Ao contrário dos pacientes dermatológicos comuns (não cancerosos),22 os pacientes com MF acreditam que seu tratamento é eficaz – como foi demonstrado geralmente para pacientes com câncer, mas infelizmente com o tempo essa sensação diminuiu. Além do quadro positivo, os níveis de depressão e ansiedade foram baixos, em oposição à alta prevalência de depressão entre pacientes dermatológicos, e a QV foi alta.23–25 Todos esses achados em conjunto podem ser parcialmente atribuídos ao fato de que, neste estudo, os pacientes estavam no estágio I, que tem excelente resposta às terapias direcionadas à pele e prognóstico excelente.22 Possivelmente, pacientes com MF em estágio avançado apresentariam um perfil menos positivo.

No entanto, alguns achados devem ser abordados. Em primeiro lugar, a maioria dos pacientes acredita que sua doença foi causada por estresse e preocupação, semelhante aos pacientes com dermatite atópica.26 A atribuição desses fatores psicológicos está correlacionada com altos níveis de depressão e ansiedade e com comprometimento da QV. O modelo de mediação mostra que o efeito negativo que os fatores psicológicos negativos têm na QV é mediado pela estratégia de enfrentamento do desamparo. Portanto, pode‐se supor que o efeito adverso do estresse e das preocupações sobre a QV pode ser eliminado seguindo estratégias de enfrentamento adaptativas, como o espírito de luta. Além disso, parece que os pacientes que se sentem desamparados acreditam que a MF tem um grande impacto em suas vidas e em seu universo emocional. Eles acreditam pouco em seu tratamento e em sua autocapacidade de controlar a MF, e a doença constitui um componente fundamental de sua identidade. A implicação clínica desse fato é que é necessário melhorar as estratégias de enfrentamento adaptativas no manejo dos pacientes.

Outra descoberta pertubadora é a fraca coerência dos pacientes em relação à doença. Diferente de pacientes com câncer, os pacientes dermatológicos, inclusive na amostra atual, não sentem que entendem suas doenças.20,21,23 Uma possível explicação é a mídia e as discussões sociais relativamente limitadas sobre a MF, em comparação com o câncer. Quando uma condição é considerada ambígua, ela gera mais ameaça, o que pode fazer com que os pacientes se sintam desamparados e vulneráveis. De acordo com o modelo CSM, fornecer aos pacientes informações sobre sua doença e as ações necessárias para lidar com ela são fatores importantes para a aderência ao tratamento a longo prazo e melhores estratégias de enfrentamento.5 Neste estudo, descobrimos que a coerência sobre a doença foi negativamente correlacionada com os atributos psicológicos, o desamparo, o comprometimento da QV e a depressão. Isso significa que há um profundo efeito emocional e cognitivo negativo quando os pacientes sentem que não entendem adequadamente sua condição médica. Portanto, uma grande importância deve ser colocada em dedicar tempo para educar os pacientes sobre sua doença.

A limitação deste estudo foi o fato de que apenas pacientes com MF em estágio inicial foram incluídos. Não está claro se as conclusões podem ser generalizadas para pacientes com MF em estágio avançado. Entretanto, pensamos que seria importante investigar pacientes em estágio inicial, “que se comportam” como pacientes com doenças de pele comuns, em vez de pacientes em estágio avançado que podem comportar‐se de forma semelhante aos pacientes com câncer. Além disso, os pacientes foram recrutados na mesma clínica e tratados pelo mesmo especialista. Sabe‐se que as características e o estilo de comunicação dos médicos têm um forte efeito nos resultados comportamentais, emocionais e psicológicos dos pacientes, incluindo satisfação e QV.27,28 É razoável supor que diferentes atitudes e mensagens dos médicos resultem em diferentes percepções da doença pelos pacientes, especialmente quando se trata de uma doença rara. Isso instiga investigações adicionais da conexão entre as características dos médicos e a percepção da doença pelos pacientes.

Geralmente, os pacientes com MF em estágio inicial apresentam perspectivas favoráveis em relação à doença, boas estratégias de enfrentamento e baixo comprometimento da QV. No entanto, os pacientes que percebem fatores psicológicos negativos como a etiologia de sua doença, e aqueles cuja estratégia de enfrentamento é o desamparo, precisam de intervenções psicológicas adequadas, pois podem sofrer de depressão e comprometimento em sua QV. Na era da medicina personalizada, com foco em mutações individuais e terapia com biológicos, os aspectos psicológicos do paciente também devem ser considerados. Mais pesquisas devem ser feitas para expandir nossa compreensão das necessidades psicológicas dos pacientes com MF, com ênfase na coerência sobre a doença.

Nenhum.

Oz Segal: Aprovação da versão final do manuscrito; concepção e planejamento do estudo; elaboração e redação do manuscrito; obtenção, análise e interpretação dos dados; participação efetiva na orientação da pesquisa; revisão crítica da literatura; revisão crítica do manuscrito.

Naama Trumper: Aprovação da versão final do manuscrito; concepção e planejamento do estudo; elaboração e redação do manuscrito; revisão crítica da literatura.

Felix Pavlotsky: Aprovação da versão final do manuscrito; obtenção, análise e interpretação dos dados; participação efetiva na orientação da pesquisa.

Gil Goldzweig: Análise estatística; aprovação da versão final do manuscrito; obtenção, análise e interpretação dos dados; participação efetiva na orientação da pesquisa; revisão crítica da literatura; revisão crítica do manuscrito.

Aviv Barzilai: Aprovação da versão final do manuscrito; concepção e planejamento do estudo; elaboração e redação do manuscrito; obtenção, análise e interpretação dos dados; participação efetiva na orientação da pesquisa.

Nenhum.